预判生存3个月的患儿已活了17个月

家长的信任，让她放手一搏创造奇迹

“因为有你，我们有了足够的安全感！”3月1日，5岁的多多（化名）在南京市儿童医院血液肿瘤科结束所有疗程的化疗出院了，出院前，妈妈给主诊医生周莉主任医师送上一面锦旗，表达全家的感激。多多是周莉接诊的众多患儿中的一位，无论是孩子康复出院还是最终不治，家长都会对周莉表达深深的感谢。

多多患的是恶性程度非常高、发病率比较低的横纹肌样瘤，她的病灶在颅内，也称之颅内非典型畸胎样/横纹肌样瘤。去年8月，多多从上海医院转到南京市儿童医院，找周莉诊治。经过半年多的治疗，多多的病情得到了控制，但治疗中的点点滴滴却让家长感到暖暖的。因为无论家长遇到什么困难，都能通过病区电话、儿医在线APP等途径得到及时的解答，免除了各种焦虑。

由于横纹肌样瘤恶性度极高、长期生存率极低，且发病率非常低，南京市儿童医院血液肿瘤科以往一两年才能遇到一例，但最近一年，却已经接诊了15例，这源于该科这两年接连为两位患儿取得了较好的治疗效果，一位已经生存了17个月，另一位则已生存16个月，全国各地的患儿家长听说了，纷纷来到南京市儿童医院。

已生存17个月的棒棒（化名）初次找到周莉就诊时，已经出现了肝转移。“我行医23年，，这样的晚期恶性肿瘤肝转移的孩子常常仅有三个月左右的生命。”面对这样的晴天霹雳，家长痛不欲生的同时，帮孩子治疗的意愿特别强烈。看着无助的家长，周莉也希望能帮到他们，但是，横纹肌样瘤目前全世界治疗方案都没有达成共识，她翻阅国内外资料、文献，和科室同事反复讨论，最终确定了治疗方案。经过治疗，棒棒的肿瘤在缩小，经过二次手术和放化疗，如今，棒棒已经完全缓解状态生存了17个月，远远超过了预期。

这一令人振奋的消息在横纹肌样瘤患儿群迅速传播开了，此后，山东、河南、上海、深圳等地的横纹肌样瘤患儿纷纷奔赴南京市儿童医院寻求重生的希望。

这些家长都对南京市儿童医院的化疗方案满怀信任，看着孩子经过自己的治疗生存时间越来越长，周莉由衷地兴奋，但是，当遇到自己控制不了的病情时，她也会有深深的挫败感。上个月，一位肾脏横纹肌样瘤伴全身转移的患儿去世了，妈妈却执意要找周莉告别，她在病友家长的搀扶下找到正在上门诊的周莉，感谢她让孩子有质量地多活了8个月。那时，周莉内心的痛苦无以言表。

“面对疾病，医生和患者的目标是一致的，相互配合、彼此信任才能更好地对抗疾病。”周莉对信任她的患儿家长也是满怀感激。

周莉给记者举了这么一个例子，急性早幼粒细胞白血病在上世纪80年代之前属于最凶险的恶性血液病之一，死亡率极高，随着治疗手段的发展，如今，该病只要度过发病初期的高危阶段，存活率就非常高。目前急性早幼粒细胞白血病已经被视为一种可治愈的疾病了。在周莉看来，绝大多数疾病如果家长坚持不放弃，给医生提供了搏一搏的机会，就有可能为未来更多的同类患儿带来希望。

作为医生，周莉在遇到初治患儿时，都会给家长足够的时间沟通交流，甚至提供心理疏导。“短的半小时，长的可能要半天，每个家庭和个体的承受能力不一样。所有新发、初发患儿家长，就像处于黑暗中的盲人，我能体会他们的痛苦和艰难。”周莉客观地向他们讲述病情的同时，也会坚定地向他们传递这样的信息：只要你们有意愿治疗，医生一定会全力以赴。只要医患彼此信任，一起努力不放弃，就会共同创造生命的奇迹。