陪伴阿尔茨海默病妻子13年,86岁老教授“跨界”出书
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“你不记得我,但我依然爱你”
□南京日报/紫金山新闻记者何洁 实习生沈露莹
“你不记得我,但我依然爱你”。近日,《妈妈!》这一讲述退休的大学教授母女对抗阿尔茨海默病的心路历程的电影正在热映。记者获悉,南京有一对对抗阿尔茨海默病的老夫妻,故事同样感人。
2009年,南京医科大学第一附属医院皮肤科朱文元教授的妻子夏明玉被确诊为阿尔茨海默病,自那以后,朱文元就开始长达13年的陪护。在阿尔茨海默病日前夕,这位86岁的老人“跨界”出书,分享陪伴老年痴呆妻子13年来的酸甜苦辣,呼吁大家多多关注“被困在时间里的人”,让他们能够更有尊严,更加积极地面对疾病,面对生活。
不离不弃照看妻子13年
“有一次中午我在厨房烧菜,问她现在几点了。她告诉我说,短针在11到12之间,长针在6上面。我出来一看,十一点半。她一向很会理财,有一天,她把记账本给我,告诉我她做不来了,因为她老是算错数字。”回忆起妻子夏明玉确诊之前的症状,朱文元记忆犹新。
2009年底,他以看望老同学的名义带着妻子去到门诊做检查,发现妻子患了阿尔茨海默病。朱文元告诉记者,不会看钟和计算能力下降是测试阿尔茨海默病早期认知功能的指标。“也就是说,明真正的发病日期可能还要往前推一两年。”在接受采访时,朱文元习惯性地称妻子为“明”。
随着时间的推移,普通的衣食住行对于夏明玉来说愈发困难,她不知道要增减衣物,也不记得穿衣的次序,常常穿错外套和内衫;她也不记得自己已经吃过饭了,“我没有吃饭”成了她的口头禅。看着妻子的遗忘变得越来越频繁,朱文元感到心痛不已,他做出了一个重要决定:“亲自陪护明,因为她是我的妻子,我们彼此深情相爱,我的陪护质量会超过护工。”
从那以后,朱文元到哪儿都带着妻子,像照看婴儿一样照看她。“那一天朱教授到医院来拿书,他牵着一位面容光洁的老妇人,她浑身上下都拾掇得清清爽爽,小鸟依人的样子简直就像一个恋爱中的少女。”朱文元的老同事说,这平静喜乐的背后是老教授不离不弃的日夜陪伴和充满爱意的百般呵护。
爱的力量支撑着他继续走下去
朱文元告诉记者,妻子患病后有一个明显的症状就是嗜睡,晚上她早睡,他就在床边看书。“有时看着她沉睡的样子,听着她的呼噜声,会联想起诸多往事和趣事。”朱文元说,他和妻子都是泰兴黄桥人,第一次相遇是在回老家的长途车上,在交谈过程中,两人惊奇地发现同是文学爱好者,对一些名著的看法和理解惊人的一致,“知音啊!”在以后历年的寒暑假里,彼此的阅读收获成为他们交谈的主要内容。
“我们两人从爱好文学开始相知相恋。”结婚5年后,朱文元从北京协和医院调到南京,妻子毕业后直接留校成为南京医科大学的一名教师,夫妻俩终于在同一座城市生活,“在进修生和研究生眼里,我是一个缺乏情理的书呆子,凡事不好沟通和合作,而妻子性格友善,所以他们经常会先和她沟通。”从夏明玉身上,朱文元学到了很多东西,逐渐改变了处世方式。
夏明玉是南京医科大学超微病理学教授,在她的帮助下,朱文元先后完成皮肤超微结构研究论文41篇,他们的研究为阐明一些皮肤病的病因和发病机理提供了详尽资料。在几十年的相处中,夫妻携手度过艰辛,合力攀过科研高峰,共同享受过人间美好与幸福。
“阿尔茨海默病患者的陪护者最大的心痛不是累,而是患者对陪护的亲人不认识。一个你最亲的人说不认识你,内心的痛苦是刻骨铭心的,你问我有没有坚持不下去的时候?当然有了。有一次,我甚至打开窗想跳下去,但是理智拉回了我。”朱文元说,虽然现在老伴患病,前进的路上只剩下他一个人,陪护任务也比以往更艰巨、更漫长,根本无获胜可能,“但我依然会坚守阵地,决不动摇,因为我心中有几十年凝聚的爱的力量,鼓舞着我激励着我!”
呼吁更多人关注“被困在时间里的人”
近年来,随着老龄化社会的来临,“阿尔茨海默病”的发病率逐年升高,身患此病的患者会喜怒无常、会间断性遗忘、会逐渐丧失自理能力,他们的大脑像是一台内存不足的电脑,随着时间的推移,内存空间会变得越来越小。
目前我国约有1000万阿尔茨海默病患者,但真正接受规范化治疗的患者只有20%左右。这类患者的平均存活年限只有5.9年,存活14年以上的不到3%。朱文元表示,对于阿尔茨海默病患者而言,治疗和陪护同等重要。因此他呼吁,建立阿尔茨海默病的护理院,“每1个病人需要3个人照顾,每年消耗的费用达13万元。我们把这些资源利用起来,就能减省国家的财力、物力的浪费,也能给阿尔茨海默病患者创造更好的居住和治疗环境,延缓他们疾病的进展。”
在朱文元出版的《阿尔茨海默病陪护手记和百问》一书中,他将陪同治疗、护理、照顾的全程点滴生动地记录下来,书中既有科学知识的普及,又有事无巨细的照护分享,更有“老吾老以及人之老”的动人情怀,为广大阿尔茨海默病家属提供了科学照护的实践方法。
“全书总结了我13年陪护患者的心得,做了使患者疾病缓慢发展的一切努力。我国阿尔茨海默病患者人数是世界首位,防治任务艰巨,大家对此病谈虎色变,知之甚少,需要普及知识,目前国内此类书籍不多,这也算我在退休后做的一件对社会有意义的事情吧!”结束了采访,朱文元又匆匆赶往妻子所在的养老院,请假出来的这段时间,他还一直牵挂着她,临走前,他告诉记者,虽然妻子有时记不得他了,但他依然爱她,会一直照顾下去。